No último dia do mês de Fevereiro, é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. Segundo o Ministério da Saúde, “as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam de doenças para doenças, pessoas para pessoas que são acometidas pela mesma condição”. É de extrema importância a conscientização do público em geral e a inclusão daqueles que, por muita das vezes, sofrem com impacto destes agravos – na vida dos pacientes, de suas famílias e de seus cuidadores.
Inúmeras razões os conduzem como um desafio global sem precedentes. Suas características tornam difícil a abordagem, fatores riscos (na maioria das vezes, são inatos ou congênitos – o que dificulta uma possível prevenção). Diagnósticos muitas vezes tardios (e de difícil obtenção), além da ausência de definições, deixam as famílias ainda mais vulneráveis.
A Obra Social Dona Meca apoia esta causa e, em sua Instituição, recebe a família e a criança/jovem, dando-lhe suporte através de diversas terapias gratuitas – a fim de contribuir na melhoria da qualidade de vida, ofertando um tratamento oportuno para redução da inabilidade e prevenção de outras possíveis manifestações.
A síndrome de Cornélia de Lange, por exemplo, é uma doença rara de anomalias congênitas múltiplas (caracterizada por dismorfismo facial, hipertricose, deficiência intelectual leve a profunda, restrição do crescimento, dificuldades de alimentação, dentre outras – como também, atraso do desenvolvimento motor global e anomalias musculoesqueléticas).
A Fisioterapia Neurofuncional na OSDM tem como objetivo prevenir complicações relacionadas à mobilidade, minimizar a doença por meio de adaptações, ativação muscular, exercícios apropriados, correção postural, manutenção da amplitude do movimento, treino de capacidade respiratória e desenvolvimento do condicionamento físico em conjunto – estes objetos possuem, como finalidade (sempre!), proporcionar a melhora na qualidade de vida do beneficiário.
Texto escrito por Lorena Teixeira – Fisioterapeuta Neurofuncional OSDM
Fazer o bem é um ato poderoso, que transcende barreiras e aquece os corações. A “Sonhar Acordado” é uma ONG internacional, voltada ao voluntariado jovem, que atua por meio de vivência e transmissão de valores e virtudes a crianças e adolescentes.
As doações são de extrema importância para a Instituição, pois, por meio delas, suprimos a maior parte de nossas necessidades. Hoje, temos uma grande variedade de itens utilizados no dia a dia das Casas Lares OSDM – tais como arroz, feijão, pomadas, leites, suplementos, biscoitos, remédios, insumos hospitalares, dentre outros. Não é uma tarefa fácil manter todos estes itens dentro das quantidades necessárias – mas com amor, carinho e, claro, com nossa rede de ajuda e colaboradores, tudo se torna possível. Por este motivo, as doações são, hoje, o principal ponto que nos ajuda a manter essa linda Obra Social. Cada doação, cada item que recebemos é comemorado e agradecido – sejam roupas, alimentos, móveis, brinquedos, enfim, tudo é cuidadosamente separado, classificado, verificado, catalogado e registrado em nossos controles. É assim que podemos saber exatamente o que possuímos e qual a real demanda do momento. Diante de tal trabalho, conseguimos controlar consumo, gastos e, assim, montar a lista de necessidades semanal (atualizada a cada 7 dias e divulgada – em diversos canais – por 3 vezes na semana). Por muitas vezes, temos poucos recursos e, consequentemente, estoques baixos. Por isso, a importância da organização e controles de estoque: para a destinação de cada produto em seu devido lugar e momento certo. Alguns itens (como suplementos, fraldas geriátricas, leites e insumos hospitalares) são de importância ainda maior aos nossos Abrigos. Os suplementos alimentares, por exemplo, ajudam nossas crianças a se manterem saudáveis, com uma alimentação completa (em média, usamos uma lata grande de suplemento por dia). O ato de doar contribui efetivamente para a sociedade, as Instituições e, principalmente, as pessoas. Ao enxergar as necessidades do próximo e fazer algo para supri-las, nos tornamos mais justos e igualitários. Além disso, fazer uma doação é uma forma de contribuir para uma causa em que se acredita e de exercer a solidariedade, o que pode trazer uma sensação de satisfação e bem-estar.
A arte pode ser uma ferramenta poderosa para socialização, integração e melhora do comportamento de pessoas com deficiência. Segundo um artigo da Universidade Federal da Paraíba: “a arte pode ajudar no desenvolvimento cognitivo, biopsicossocial e cultural de alunos com deficiência, além de proporcionar espaços para o autoconhecimento e a expressão pessoal”. Através das diversas linguagens artísticas (como a pintura, o desenho, a escultura, a música, a dança e o teatro), as PcDs podem experimentar e descobrir a si mesmas, bem como sua expressão, comunicação e possibilidades de criação.
Obra Social Dona Meca tem a missão de transformar vidas, através do acolhimento e serviços socioassistenciais, contribuindo para o desenvolvimento, autonomia e inclusão. Com mais de 31 anos de existência, centenas de crianças e jovens foram atendidos pela Instituição – como Lucas Lino, de 26 anos, ex-beneficiário OSDM. Diagnosticado com Paralisia Cerebral, entrou para Obra Social em 1998 e, durante 18 anos, realizou diversas atividades: Fisioterapia, Fonoaudiologia, Psicomotricidade, Psicologia, Hidroterapia, Capoeira, Psicopedagogia, Natação, dentre outras. Mesmo após sua saída, em 2015, Lucas nunca deixou de ser membro da Família OSDM.
A Firjan Senai (através de sua Gerência Regional de Pesquisa e Serviços Tecnológicos – GRT) realizou uma linda ação “Natal da Alegria”, com doações para a Casa Lar Dona Meca, C. L. Balthazar e Sede OSDM. Foi uma tarde mágica de muita diversão e solidariedade! Ao lado de nossas crianças, seus representantes participaram das atividades de recreação realizadas pelos Psicomotricistas Allan Gomes e Camila Leonardo, tornando este momento único para todos. Além disso, prepararam uma deliciosa mesa de lanche com salgadinhos, bolos, frutas, pão de queijo, pipoca, sucos e muito mais. Depois de muitas brincadeiras e guloseimas, os pequenos receberam a visita do Bom Velhinho – cheio de surpresas, para alegrar ainda mais o dia.As crianças e jovens ficaram eufóricos com esta chegada! Papai Noel abraçou, tirou fotos e entregou presentes para cada um.
