Dia Mundial das Doenças Raras

No último dia do mês de Fevereiro, é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. Segundo o Ministério da Saúde, “as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam de doenças para doenças, pessoas para pessoas que são acometidas pela mesma condição”. É de extrema importância a conscientização do público em geral e a inclusão daqueles que, por muita das vezes, sofrem com impacto destes agravos – na vida dos pacientes, de suas famílias e de seus cuidadores.

Inúmeras razões os conduzem como um desafio global sem precedentes. Suas características tornam difícil a abordagem, fatores riscos (na maioria das vezes, são inatos ou congênitos – o que dificulta uma possível prevenção). Diagnósticos muitas vezes tardios (e de difícil obtenção), além da ausência de definições, deixam as famílias ainda mais vulneráveis.

A Obra Social Dona Meca apoia esta causa e, em sua Instituição, recebe a família e a criança/jovem, dando-lhe suporte através de diversas terapias gratuitas – a fim de contribuir na melhoria da qualidade de vida, ofertando um tratamento oportuno para redução da inabilidade e prevenção de outras possíveis manifestações.
A síndrome de Cornélia de Lange, por exemplo, é uma doença rara de anomalias congênitas múltiplas (caracterizada por dismorfismo facial, hipertricose, deficiência intelectual leve a profunda, restrição do crescimento, dificuldades de alimentação, dentre outras – como também, atraso do desenvolvimento motor global e anomalias musculoesqueléticas).

A Fisioterapia Neurofuncional na OSDM tem como objetivo prevenir complicações relacionadas à mobilidade, minimizar a doença por meio de adaptações, ativação muscular, exercícios apropriados, correção postural, manutenção da amplitude do movimento, treino de capacidade respiratória e desenvolvimento do condicionamento físico em conjunto – estes objetos possuem, como finalidade (sempre!), proporcionar a melhora na qualidade de vida do beneficiário.

Texto escrito por Lorena Teixeira – Fisioterapeuta Neurofuncional OSDM