Dia Mundial das Doenças Raras

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

O dia 28 de Fevereiro é considerado o Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada 2 mil.

A data tem por objetivo levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, bem como incentivo às pesquisas – com intuito de aprimorar cada vez mais o tratamento.

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como às suas famílias.

Por exemplo: a Síndrome de Cri Du Chat, mais conhecida como a Síndrome do Miado de Gato, é uma doença genética rara causada por uma anomalia no cromossomo 5. Pode causar problemas no desenvolvimento neuropsicomotor, atraso intelectual e, em casos mais graves, mau funcionamento no coração e nos rins.

Seu nome tem a ver com o principal sintoma. Ainda nas primeiras horas de vida, é possível perceber o choro da criança parecido com o miado agudo de um gato. Além disso, logo após o nascimento, existem outros sinais que podem ser percebidos, como: dedos das mãos ou pés unidos, única linha na palma da mão, baixo peso ao nascer e para a idade, desenvolvimento atrasado, queixo pequeno, fraqueza muscular, baixa ponte nasal, olhos espaçados, microcefalia.

O diagnóstico é feito ainda na maternidade, horas após a chegada do bebê, pela observação dos sinais citados acima. Logo após a confirmação, os pais são informados sobre as possíveis dificuldades que o bebê poderá apresentar durante o crescimento, como, por exemplo, dificuldade para aprender e se alimentar.

Estas crianças também possuem a probabilidade de começar a andar por volta de 3 anos de idade, apresentando andar desajustado e aparentemente sem força de equilíbrio. Além disso, no início da infância, há comportamentos como: obsessão por determinados objetos, hiperatividade e violência.

Não existe cura para esta Síndrome, pois não é possível alterar uma condição genética. No entanto, o tratamento é realizado para aumentar a qualidade de vida e reduzir os sintomas. Este consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico – com objetivo focado sempre na redução de danos, além de melhoria da saúde, bem estar físico, mental, psicológico, emocional e social.

Nós – Profissionais da OSDM – trabalhamos com esta e muitas outras síndromes raras, de maneira multidisciplinar, possibilitando a evolução da coordenação motora, habilidades cognitivas e perceptivas, atividades em grupo, relações interpessoais e estimulação precoce – além de melhor desenvolvimento, adaptabilidade e aceitação da Síndrome pela pessoas (na infância e adolescência), para que, na vida adulta, todos possam se sentir pertencentes à sociedade como um todo

Texto escrito por: Camila Melo – Psicóloga OSDM

Oficina de Meio Ambiente e Sustentabilidade

Oficina de Meio Ambiente e Sustentabilidade – As atividades são realizadas em conjunto com as famílias, terapeutas, oficineiros e serviço social, em momentos livres – possibilitando o aumento do apoio à convivência familiar e comunitária com qualidade. Além disso, a ação promove: diminuição do stress, aumento do autocuidado e fortalecimento do papel protetivo à família.

Bailinho de Carnaval OSDM

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Abre alas para os Acadêmicos da OSDM! No mês de Fevereiro, acontece a maior festividade popular brasileira: o Carnaval. E claro que nossas crianças não poderiam ficar de fora dessa brincadeira!

Em 15 de Fevereiro, rolou o Bloquinho de Carnaval da Dona Meca, com o tema 2023: “Inclusão” (a marchinha chiclete que agitou as crianças, jovens, responsáveis, equipe – todos que estavam presentes). Neste clima de folia, não poderia faltar o nosso Desfile de Fantasias, que foi um sucesso. As crianças entraram de cabeça no tema, recebendo muitos aplausos e assobios!

Para abrilhantar ainda mais a nossa Avenida, tivemos as presenças vips que fizeram a alegria da garotada: Bumblebee e Homem Aranha. Foram muitos flashes, abraços, sorrisos largos e diversão.

NOTA: Nossa gratidão à @j_u_n_i_m_i_v_e @bee.eventosrj (por sua emocionante participação em nosso bloco), a toda Equipe Multidisciplinar pelo lindo empenho, ao educador físico Sinclair (nosso Homem Aranha) e a todos os responsáveis que contribuíram com lanchinhos.

É com muita descontração, leveza e alegria que levamos esta mensagem de “Inclusão no Carnaval”: que todas as pessoas com deficiência participem de maneira igualitária, não somente nesta grande festa, mas também em diversas outras situações do dia-a-dia!

Marchinha de Carnaval 2023
Olha Dona Meca aê!
Olha Dona Meca aê!
Olha Dona Meca aê!
Olha Dona Meca aê!

Vem pra Dona Meca do bailão
Viva a inclusão, viva a inclusão!

Aqui tem alegria e diversão com muita união de todo coração!

Será que chegou (nome das pessoas)!
Aqui somos uma família e pode chegar quem quiser!

Olha Dona Meca aê!
Olha Dona Meca aê!
Olha Dona Meca aê!
Olha Dona Meca aê!

Letra escrito por:
Andreia Simões
Camila Melo
Franklin Rodrigo
Miriam Machado

Texto escrito por: Marcelly Caetano – Comunicação OSDM

Começamos nossa semana cheios de energia!

Atividades, oficinas e atendimentos são importantíssimos e essenciais para inclusão e desenvolvimento de crianças e jovens com deficiência.

▫️Oficina de Informática
▫️ Ensaio do Bloco de Carnaval OSDM
▫️Atendimento: Fonoaudiologia
▫️Atendimento: Pedagogia
▫️Atendimento: FisioNeuromotora (Terapeutas e Estagiários)
▫️ Atendimento: Psicomotricidade

Coluna Casa Lar – Anjos Sem Asas

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

O trabalho dos profissionais de Serviço Social vai muito além do combate à desigualdade. Representação, cuidado, zelo, empatia e amor são palavras que expressam a grandiosidade de sua função.

Jéssica Souza e Janaína Tomé atuam na Política de Assistência Social – nos Lares de Acolhimento da OSDM – com crianças e jovens em situação de vulnerabilidade social, que chegam por via de determinação judicial.

Muitos deles são oriundos de responsáveis que, no momento, não estão em condições de garantir seu efetivo cuidado (exemplos: dependentes químicos, questões psiquiátricas, suspeitas relacionadas a maus tratos, abuso sexual, etc).

Jéssica atua há 8 anos como Assistente Social da Casa Lar Balthazar, onde são acolhidas até 20 crianças sem deficiência, de ambos os sexos, de 0 a 6 anos de idade.

Seu objetivo é fazer com que eles passem o menor tempo possível na Instituição de Acolhimento, já que – apesar de possuir uma excelente estrutura – esta não substitui a importância do crescimento destes pequenos em um ambiente familiar.
O acolhimento é uma medida excepcional e provisória e, por isso, a função da Assistente Social, dentre outras, é sempre garantir que os pequenos acolhidos tenham acesso aos seus direitos, bem-estar, saúde, educação e lazer – proporcionando que os mesmos cresçam em um ambiente seguro e sadio.

Já Janaina Tomé, enfrenta – com brilho nos olhos! – os desafios de outra Unidade OSDM: a Casa Lar Dona Meca, que acolhe até 20 crianças e adolescentes com deficiência, de ambos os sexos, de 0 a 18 anos incompletos.

‘’Eles vêm para a Instituição porque sofrem algum tipo de negligência ou violência. O trabalho da Assistente Social, na Casa Lar, também está muito pautado na garantia dos direitos de tratamento de saúde, reabilitação e educação.” – Janaina Tomé.

Ambas as profissionais buscam incansavelmente – cada uma com sua peculiaridade – o melhor para todas as crianças, adolescentes e jovens acolhidos. Elas são os anjos sem asas que estão aqui para proteger, resguardar, lutar pela garantia de direitos, bem-estar social e psicológico de cada um destes pequenos.

Texto escrito por: Marcelly Caetano – Comunicação OSDM

Bazar Beneficente

O Bazar Beneficente OSDM tem papel de grande relevância para a Instituição. Os recursos arrecadados são revertidos para a Sede e os Abrigos Casa Lar Dona Meca e Casa Lar Balthazar.
Você encontra diversos produtos novos, seminovos e usados para todos os públicos, a preços super populares. Siga @bazarobrasocialdonameca – acompanhe as novidades e aproveite as promoções diárias!
O Bazar fica anexo à Dona Meca – Rua Correio do Povo, 01 – Taquara. Segunda a Quinta – 09h às 17h e Sexta até 16h.

Atendimento OSDM

Voluntário Dr. Vinícius Magno prestando atendimento ambulatorial ao pequeno Davi Tortora Cirne – ao lado: sua mãe Beatriz Luiza. Ficamos muito felizes e gratos por termos o Doutor fazendo parte de nosso querido Time de Voluntários. Não só por tratar-se de excelente e conceituado médico, mas por doar seu tempo, trabalho e talento – realizando assistência humanizada e de qualidade aos Pequenos OSDM.

Atividades Diferenciadas OSDM

No mês de Janeiro, acontecem as Atividades Diferenciadas na OSDM, quando são realizadas diversas ações em multidisciplinaridade: Terapias aliadas às Oficinas Culturais e Esportes, nos turnos da manhã e à tarde.

As crianças e jovens participam em: Circuito Psicomotor, Natação, Capoeira, Oficinas de Artes, Música, Teatro, Contação de Histórias e Jogos Eletrônicos.

Pensando em promover o melhor bem-estar às nossas crianças (e caso seja necessário), os responsáveis também podem acompanhar as atividades.

O objetivo é o desenvolvimento corporal, cognitivo e social. Por isso, é importante que se tenha um ambiente saudável, tranquilo e harmonioso – que proporcione melhor adaptação e interação nas Oficinas.

Os jogos e as brincadeiras também são metodologias utilizadas pelos Terapeutas para aprendizagem e construção do conhecimento. Como, por exemplo: o “Baralho das Habilidades Sociais” – utilizado em uma atividade lúdica pela psicóloga Camila Melo, junto à pequena Maria Eduarda Almeida, que aprendeu sobre empatia. Este exercício faz parte da prática “Conhecendo e Desenvolvendo as Habilidades Sociais”.

Sendo assim, neste mês, não faltou euforia dos nossos pequenos nos corredores da OSDM: muita alegria, animação, brincadeiras, corre-corre com uma dose de aprendizagem, inclusão, desenvolvimento cognitivo, intelectual e motor!

Texto escrito por: Marcelly Caetano – Comunicação OSDM

Voluntário do Bem

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

O serviço voluntário é, sem dúvida, uma das formas mais transformadoras em nossa sociedade, pois transcende condição financeira, escolaridade, cor ou religião. É um meio crucial pelo qual o indivíduo pode utilizar suas competências, recursos e energia em prol de ações para o bem comum.

A OSDM teve um feliz encontro com o médico Vinícius Magno, que, hoje, faz parte do corpo de Voluntários da Instituição. Doutor em Neurologia da Dor e Mestre em Ciências Médicas, ele tem o propósito de dividir – de forma útil – o conhecimento que adquiriu, ao longo de sua formação e experiência profissional.

Além da capacitação da Equipe Multidisciplinar da Obra Social Dona Meca, Dr. Vinícius presta atendimento ambulatorial às crianças da Sede, sob o ponto de vista ortopédico (com enfoque nas deformidades esqueléticas) – orientando, educando e prestando assistência aos pais, sobre o aspecto do diagnóstico de seus filhos, para os cuidados necessários.

Segundo as palavras do Cirurgião (com mais de 15 anos de profissão, atuando em grandes Hospitais e Centros Médicos de excelência): “fazer parte da OSDM possibilita uma ressignificação de valores”.

“O entendimento com o sofrimento do outro. Conseguir se aproximar de uma pessoa em sofrimento, pois é compreensão para estabelecer uma conexão e entender o que ela valoriza. É sair da prática médica mais tecnocrata e invadir essa área que é 100% humana, de entendimento. É como você viver 100% fora de sua zona de conforto” – afirmou o Doutor.

E completou que “desenvolver o trabalho dentro da Obra Social lhe proporciona levar um pouco do outro e deixar um pouco de si. Apesar de prestar uma assistência coletiva, não deixamos de ter esse olhar individual do outro em cada momento… estar ao lado das famílias, crianças e equipe é uma troca de aprendizado em seu mais amplo aspecto”.
Ver esta resiliência dentro da Instituição – e o esforço de todos que fazem parte da mesma – só o motiva ainda mais a continuar seu trabalho na OSDM.

Texto escrito por: Marcelly Caetano – Comunicação OSDM

Coluna Casa Lar – Nutrição das crianças e adolescentes

Além dos atendimentos multidisciplinares, as crianças e adolescentes acolhidos recebem o acompanhamento nutricional realizado pela Nutricionista e Especialista em Nutrição Clínica Aldineia dos Santos.

Na Casa Lar Dona Meca, há a formulação de um cardápio voltado às crianças com deficiências neurológicas (que não se alimentam por via oral). São 5 acolhidas/os que fazem uso de sonda GTT (gastrostomia – alimentação que segue direto ao estômago) para sua nutrição.

As demais consomem comidas mais pastosas. É feito um acompanhamento pela Profissional, em prol de avaliar a consistência da dieta para a mudança e a inclusão de outros alimentos, como frutas e vitaminas – de acordo com cada aceitação.

Na cozinha, a Nutricionista orienta como deve ser confeccionada a alimentação dos pequenos, devido aos quadros clínicos e intercorrências específicas. Além disso, a cada 3 meses, verifica-se o peso de cada um (dependendo da enfermagem para administrar as respectivas medicações).

Os bebês e crianças (sem deficiência) da Casa Lar Balthazar também recebem todo este acompanhamento nutricional. Quando chegam à Unidade de Acolhimento, passam por uma avaliação da Equipe Médica.

Assim, Aldineia consegue atuar de acordo com a especificidade e aceitação da/o pequena/o, buscando alternativas criativas para introduzir alimentos que auxiliem em seu desenvolvimento. Além disso, a Cuidadoria ensina algumas crianças a comerem, pois há casos de menores de 2 anos (que, antes, só se alimentavam de leite materno).
Sendo assim, a Nutrição tem um papel extremamente importante no tratamento e evolução das crianças e jovens das Casas Lares OSDM, exercendo tais ações em conjunto com todo o Time, garantindo desenvolvimento físico / emocional saudável e prevenindo doenças.

Texto escrito por: Marcelly Caetano – Comunicação OSDM